29 Mai 2018
Ryan Wayne White, né le 6 décembre 1971 à Kokomo dans l'indiana est mort le 8 avril 1990 à Indianapolis, est un jeune homme américain qui devient un emblème national de la lutte contre le virus du VIH aux États-Unis, après avoir été renvoyé de son école à cause de son infection.
Étant hémophile, il est infecté à la suite d'une injection de sang contaminé par le VIH. Ceci est diagnostiqué en 1984 lorsqu'il a treize ans et les médecins lui donnent de trois à six mois à vivre. Bien que les docteurs déclarent qu'il ne pose aucun risque pour les autres étudiants, le sida étant peu connu à l'époque, beaucoup de parents et d'enseignants de Kokomo manifestent contre sa présence lorsqu'il essaye de retourner à l'école. Une longue bataille judiciaire contre le système scolaire s'ensuit et la couverture médiatique de ce combat fait de White une célébrité nationale ainsi qu'un porte-parole de la recherche contre le sida et un conférencier sur cette maladie. À la surprise de ses docteurs, White vit cinq années de plus que les prédictions et meurt en avril 1990, peu de temps avant qu'il ne termine le lycée.
Entre 1985 et 1987, le nombre de reportages sur le sida dans les médias américains double. Bien qu'isolé dans son combat avec l'école, Ryan White apparaît fréquemment à la télévision nationale et dans les journaux pour discuter de sa maladie. Finalement, il devient connu comme un porte-parole sur le sida, apparaissant dans les collectes de fonds et les campagnes de sensibilisation. Ryan White participe notamment à de nombreuses collectes à destination des enfants atteints du sida. De nombreuses célébrités apparaissent à ses côtés à partir de son procès pour aider à déstigmatiser publiquement les personnes atteintes du sida. Les chanteurs John Mellencamp, Elton John et Michael Jackson, l'acteur Matt Frewer, le plongeur Greg Louganis, le président des États-Unis Ronald Reagan et la première dame des États-Unis Nancy Reagan, le médecin C.Everett Koop, l'entraîneur de basket-ball Bobby Knight et le joueur de basket kareem Abdul-jabbar se lient tous d'amitié avec Ryan White. Ce dernier est aussi ami de nombreux enfants atteints du sida ou atteints d'autres maladies potentiellement débilitantes.
Pour le reste de sa vie, Ryan White se produit fréquemment dans le débat télévisé du présentateur Phil Donahue. Une actrice dont il est fan, Alyssa Milano de la série télévisée alors en vogue "Madame est servie", le rencontre et lui donne un bracelet d'amitié et un baiser. Elton John prête à la mère de Ryan White 16 500 dollars pour financer la maison de Cicero. Au lycée, Ryan White conduit une Ford Mustang rouge décapotable, un cadeau de Michael Jackson. En dépit de la notoriété et des dons, Ryan White déclare qu'il n'aime pas l'attention reçue et souligne qu'il serait prêt à tout moment pour échanger sa renommée pour être libéré de la maladie.
L'amitié entre Elton John et Ryan White était non-orthodoxe : le premier était un adolescent de la petite ville de l'Indiana, tandis que le second était une superstar mondiale de la pop. Cependant, une affection s'est soudée rapidement et profondément, et a forgé une relation qui a eu des effets sociétaux, culturels et politiques de longue durée.
John a découvert Ryan White en 1985, en feuilletant un magazine dans la salle d'attente d'un médecin, quand il est tombé sur un article qui allait changer sa vie. Il ne pouvait pas croire qu'un garçon était écarté de l'école, que sa famille était boudée et tourmentée, parce qu'il avait le SIDA. Ryan vivait avec sa mère, Jeanne, et sa petite soeur, Andréa, dans la petite ville de Kokomo, Indiana.
Ryan hémophile avait contracté le VIH par une transfusion sanguine fin 1984, le virus s'était développé en SIDA, et il était à l'hôpital souffrant d'une pneumonie.
Au début de l'année scolaire 1985-1986, Ryan White se sentait prêt à retourner en classe. Cependant, lui et sa famille ont du faire face à une mauvaise réaction de la part de la communauté, et il a fallu un procès et une série d'appels aux procès avant de pouvoir retourner à l'école avec ses camarades (avec des restrictions, comme des toilettes séparées).
Les bassesses ont poursuivi les White en dehors de l'école, les gens étaient principalement motivés par la peur et l'ignorance du SIDA. Dans son livre, «combattre l'amour et la haine» Elton John a décrit l'intimidation, la violence et la discrimination subies par l'adolescent, sa famille et ses partisans.
«Quand les White sortaient pour diner, les restaurateurs jetaient les plats, assiettes, couverts, verres qu'ils avaient utilisés, les parents de la petite amie de Ryan lui ont interdit de le voir, des pneus ont été crevés sur la voiture de Jeanne, une balle a été tirée dans la fenêtre de leur maison. Le journal local qui avait soutenu le droit de Ryan à aller à l'école ; la maison de l'éditeur a été vandalisée et un journaliste a reçu des menaces de mort».
«Les White étaient des gens de foi chrétienne profonde, mais après que la maladie de Ryan ait été rendue publique, les paroissiens de leur église craignaient tellement de développer le SIDA que la famille fut invitée à s'asseoir dans le premier ou le dernier banc de l'église».
Toute cette bataille a ému John, il a tendu la main aux White et les a invités à l'un de ses concerts. En octobre 1986, le chanteur va encore plus loin et «organise une visite privée et une fête pour Ryan» à Disneyland. «Je voulais lui offrir une belle aventure - des limousines, des avions, des hôtels de luxe - un moment sans soucis pour se débarrasser de sa douleur», écrit John dans son livre. «Je me suis senti immédiatement à l'aise avec les White, et instantanément connecté à Ryan».
Cette relation a duré pendant des années, sous forme d'invitations à ses spectacles, d'appels téléphoniques, de cadeaux et de réunions. Mais ce qui ressort surtout est la générosité altruiste de John : il avait prêté à Jeanne White 16 500 $ pour l'aider à acheter une maison, puis il a refusé d'être remboursé ; Au lieu de cela, il a placé le montant dans un fonds de collège pour la soeur de Ryan, Andrea. Et quand la santé de l'adolescent a empiré en avril 1990, John est allé vivre avec sa famille.
Le chanteur était même aux côtés de Ryan lorsqu'il est décédé le 8 avril et il a interprété «Skyline Pigeon» lors de ses funérailles.
Il est clair que l'action de John et son soutien continu à la famille White n'étaient pas un geste symbolique ; leur relation a eu un effet profond sur l'artiste. Des années plus tard, John était très ouvert sur sa dépendance à la cocaïne destructrice et dévorante contre laquelle il luttait. Alors qu'il côtoyait Ryan, l'un et l'autre se soutenaient, et John s'est sorti de l'enfer blanc.
(le chanteur avait reniflé à peu près tout ce qui passait à proximité de ses narines, et il estime aujourd'hui que seul un « miracle » l'a sauvé d'une infection. « Ou bien j'allais changer, ou bien j'allais mourir » écrit Elton John dans Love is the Cure.)
«Je suis resté près de Jeanne pendant la dernière semaine de vie de Ryan», a écrit John. «Elle m'a décrit alors comme son ange gardien, mais en fait, Jeanne et sa famille étaient des anges gardiens pour moi et le message qu'ils m'ont adressé pour me délivrer de la drogue était clair : «J'allais peut-être mourir. J'avais tout l'argent du monde, mais cela n'avait pas d'importance, parce que je n'étais pas bien»
Dans les années qui ont suivi la mort de Ryan White, John a veillé à ce que son défunt ami ne soit pas oublié. Dans UNE lettre ouverte en 2010 le chanteur a loué son courage, sa patience, sa grâce et sa tolérance, il lui a parlé de la politique et des changements en matière de santé (et de frustrations durables) liées à la lutte contre le sida. John a également honoré l'héritage de Ryan en fondant la Elton John AIDS foundation en 1992. À ce jour, cette association mondiale à but non lucratif a recueilli plus de 320 millions de dollars en faveur du traitement et de la prévention du VIH/ SIDA.
«Le fait d'avoir vécu dans la famille White m'a donné envie d'être une meilleure personne», écrit John dans son livre. «Il a fallu la mort de Ryan pour que je change, quand ses yeux se sont fermés, les miens se sont ouverts - et ils restent ouverts depuis»
John fréquentera ensuite la Princesse Diana, sera fait Chevalier par la Reine britannique quelques années plus tard, mais c'est bien avec ses associations caritatives qu'il passe à l'action concrète : 18 millions de $ sont collectés chaque année. « Elles ont permis de réaliser un grand nombre de mesures radicales, des choses que personne d'autre ne ferait, comme la distribution de seringues stérilisées aux héroïnomanes » explique Kevin Frost, chercheur de la Fondation pour le Sida.
Environ 40 voisins et journalistes se tenaient devant la maison des White ce dimanche alors que Jackson, et le milliardaire Donald Trump rendaient visite à la famille.
Cela ressemblait à la première d'un film quand les stars sont sorties de leurs limousines immédiatement entourées par les fans et les médias.
«C'est la plus grande marque de complaisance qui soit arrivée dans ce quartier», a déclaré un voisin Steve Wolfe, âgé de 35 ans. «Mais c'est probablement pour la mauvaise raison».
- (Steve Wolfe était clairvoyant).
Dans la fin des années 80, Michael Jackson avait également tendu la main à Ryan et s'était lié d'amitié avec lui. Ryan séjournera plusieurs fois à Neverland.
Michael lui a offert sa voiture préférée, une Mustang rouge, un an avant sa mort.
Michael Jackson a assisté à ses funérailles, il était assit à côté de la mère de Ryan pendant la cérémonie. Lors des obsèques, la voiture de Ryan a été exposée au public, dans le lecteur CD on pouvait entendre Michael interpréter «Man in the Mirror». C'était la chanson préférée de Ryan et la dernière qu'il avait écoutée dans cette voiture avant de mourir.
Gone Too Soon
Après le décès de Ryan, Michael Jackson, En janvier 1993, lors de la cérémonie d'investiture du président Bill Clinton, dans un bref discours, rendit hommage à Ryan White et appela la nouvelle administration présidentielle à engager tous les moyens nécessaires afin de lutter efficacement contre le sida. Il interpréta ensuite Gone Too Soon et Heal the World.
La chanson dédiée à Ryan White, avait été écrite et composée quelques années auparavant par Larry Grossman et Buz Kohan. Jackson l'avait trouvée parfaite suite à cette disparition tragique.
Cette chanson avait été chantée (sans être enregistrée) en 1983 par Dionne Warwick, lors d'une émission TV américaine en hommage à des artistes disparus : Janis Joplin, Elvis Presley, John Belushi, Cass Elliott, John Lennon, Bobby Darin, Minnie Riperton, Sam Cooke, Harry Chapin, Buddy Holly, Otis Redding, Jimi Hendrix, Jim Croce, Bobby Van et karen Carpenter.
En 2009 Jeanne White-Ginder, la mère de Ryan s'est confiée lors du "Early Show" sur leur amitié avec Jackson.
Nous sommes allés à Neverland lorsque le ranch était à son apogée, la maison était un «lieu entre ciel et terre». Mon fils visitait souvent le ranch, il aimait le cinéma, le chimpanzé Bubble, et il pouvait demander tout ce qu'il voulait chez Jackson. Les moments passés à Neverland sont des souvenirs précieux. Elle a montré à Maggie Rodriguez, la co-présentatrice du "Early Show", un album de photos souvenirs du ranch de Jackson.
White-Ginder avait même obtenu une photo de la pop star qui n'autorisait pas les caméras sur sa propriété. C'était sur ma demande, Jackson a prié son cuisiner de lui apporter son appareil photo Polaroid pour prendre des photos.
En ce qui concerne la relation de Jackson avec Ryan, White-Ginder a déclaré que Jackson était toujours «étonné» par son fils. Je crois que c'était peut-être vrai. Quand vous rencontriez Ryan, vous n'étiez pas désolé pour lui, et Michael l'a dit, vous savez, Ryan ne parlait jamais de sa maladie, et il n'aurait jamais voulu que quelqu'un se sente désolé pour lui, alors je pense qu'ils avaient une bonne communication, vous savez, le respect l'un envers l'autre.
White-Ginder a ajouté qu'elle n'avait eu aucune réticence à laisser son fils seul avec Jackson en 1989. Ryan m'appelait pour me dire que lui et Jackson avaient par exemple regardé pendant trois heures «The Three Stooges». Mon fils semblait «plus mature» avec Jackson, qui disait qu'il aimait les enfants. «Il se fichait de ta race, de ta couleur, de ton handicap, de ta maladie», a déclaré Jeanne. «Michael aimait tous les enfants».
White-Ginder a confirmé que la voiture de son fils avait été exposée lors de l'enterrement de Ryan, et que dans le lecteur CD on pouvait entendre «Man in the Mirror». Ces petites choses ont rendu Michael si heureux a-t-elle ajouté. On pouvait le voir dans ses yeux. et il a dit : «J'ai été la dernière personne que Ryan a écouté»!. J'ai répondu «oui». Parce que Ryan écoutait «Man in the Mirror», encore et encore. Mais le souvenir spécial est la chanson et la vidéo «Gone Too Soon».
Trois jours après les funérailles de Ryan, Jackson m'a téléphoné pour me dire qu'il lui avait promis qu'il figurerait dans sa prochaine vidéo, mais puisqu'il était parti, il ne pouvait plus le faire. Mais il a finalement trouvé un moyen. La vidéo «Gone Too Soon» présente des photos de Ryan, une attention médiatique se portant sur l'épidémie du sida, sa vie alors qu'il grandissait avec la maladie, et ses funérailles. «C'est un souvenir que nous partageons pour toujours».
«Sur Larry King Live, le 11 juillet 2009, le Dr Arnie Klein a parlé à Larry de l'amour et du respect que Michael avait manifesté envers Ryan White en l'embrassant publiquement et en invitant la nation à faire la même chose malgré la peur, et la stupéfaction».
KING : Tu voulais me dire quelque chose à propos de Michael et Ryan White, le jeune garçon qui est mort du SIDA.
KLEIN : C'est très important, oui. Michael voulait amener Ryan White à Neverland. Et son chirurgien plastique, un chirurgien brillant, lui a dit : Vous ne pouvez pas l'amener dans le jacuzzi parce que vous pourriez attraper le SIDA.
KING : Vous plaisantez ?
KLEIN : Non, il a dit ça. Honnêtement, pour être honnête envers Dieu. Alors Michael m'a appelé, et il m'a dit : Vais-je attraper le sida si je partage le jacuzzi avec Ryan White ? Je lui ai répondu pas question. Il a été très bon ami avec Ryan White jusqu'à sa mort. Et c'est ce que les gens ne savent pas.
KING : Il l'a emmené dans le jacuzzi avec lui ?
KLEIN : Absolument, parce que, vous savez quoi ? Il se souciait vraiment du garçon. Je veux dire, c'était une personne qui se souciait vraiment des autres. Il ne ressemblait à aucune autre personne que j'aie jamais rencontré.
L'Analyse de cet entretien par (Vindicating Michael Jackson - soit «Vengeance» MJ) est intéressante :
Il y a des personnes qui parlent et qui sans le savoir et le préméditer, révèlent une vérité qu'ils ne comprennent pas eux-mêmes.....
Tout préjugé suppose donc, de fait, le pouvoir de se mentir à soi-même. C’est si facile de se conditionner dans le fait que «tout est parfait» et de se complaire dans ce mirage éternellement.
Est-ce que sa fraude individuelle va déclencher votre système d’alarme ?
A vous d'en décider.
Jean-François Delfraissy coprésidait la conférence mondiale sur le SIDA, qui se tenait à Paris en juillet 2017. Même si la recherche a fait des progrès considérables, il interpellait sur le rejet social dont sont victimes les malades du VIH et la possible apparition de virus résistants.
Le sida reste une maladie politique, nous souffrons fortement encore d’un déficit de progrès sociaux. L’exclusion et la stigmatisation à l’égard des malades restent très présentes. Si l’on compare avec le cancer, où il y a eu de grandes avancées dans l’acceptation de la maladie, ce n’est pas le cas pour le sida. Là se situe un des blocages les plus importants. Selon les derniers chiffres de l’Onusida, plus de 1,8 million de personnes se contaminent encore annuellement, et près de 45 % des séropositifs ne savent pas leur statut. Nous sommes donc obligés de nous dire que ce n’est pas fini. Je ne fais pas partie des gens qui affirment que la fin du sida est possible, là, très rapidement. Ce n’est pas le cas. Et partir avec un slogan sur la fin du sida me paraît prématuré, voire délétère.
«Le président TRUMP n'a pas de stratégie de lutte contre l'épidémie actuelle de VIH/sida». Six membres d'un comité officiellement chargé de conseiller le président américain sur la lutte contre le sida ont décidé de claquer la porte et d'annoncer leur démission au motif du «désintérêt» de Donald Trump pour la question.
«Nous ne pouvons pas ignorer les nombreux signaux envoyés par le gouvernement Trump montrant qu'il ne prend pas au sérieux l'épidémie actuelle et les besoins des personnes atteintes du VIH». Seulement 40% des personnes vivant avec le VIH aux États-Unis ont accès à des traitements cruciaux pour leur survie, rappellent six experts.